Ποιότητα ζωής

Η ποιότητα ζωής, ΠΖ,είναι ένας ασαφής όρος. Σύμφωνα με τη διακήρυξη του ΠΟΥ (!948), υγεία είναι η πλήρης φυσική, διανοητική και κοινωική ευεξία κι όχι, απλά, η απουσία νόσου ή αναπηρίας. Έχουν επιχειρηθεί πολλοί άλλοι ορισμοί 'υγείας' και ποιότητας ζωής, συχνά συνδέοντές τις, και συνχά υπογραμμίζονται συστατικά τους, όπως η ευτυχία και η ικανοποίηση στη ζωή. Απουσίαενός παγκόσμια αποδκτού ορισμού μερικποί συγγραφείς υπσοτηρίζουν ότι τα περισσότερα άτομα στο δυτικό κόσμο, είναι εξοικειωμένοι με τον όρο 'ποιότητα ζωής' κι έχουν μια ενσικτώδη αντίληψη του τι ο όρος συτός, περιλαμβάνει. Είναι, εντούτοις, σαφές, ότι ο όρος ΠΖ σημαίνει διαφορετικά πράγμματα σε διαφορετικά άτομα. η ποιότητα ζωής, στ απλαίσια μιας κλινικής δοκιμής είναι επίσης ένας όρος 'ευέλικτος', καθώς είναι δύσκολο να προσδιορστεί ποιές απόψεις της θα περιλαμβάνει, κάθε φορά, ανάλογα με τους στόχους της κλινικής δοκιμής. από την άπψη της καλής φυσικής καταστάσεως (φυσική προσαρμογή), μέχρι ης σεξουαλική λειτουργία και το βαθμό της κοινωνικής εντάξεως. Απουσία οποιουδήποτε σχηματοποιημένου ορισμού τη ΠΖ, οι περισσότεροι ερευνητές περιγράφουν τις απόψεισ της ΠΖ που ελέγχουν, ανάλογα με τις τρέχουσες ανάγκες. Έτσι, μερικά ερωτηματολόγια εστιάζουν στα αντικειμενικά ευρήματα που δηλώνουν οι ίδιοι οι ασθενείς, ενώ άλλοι υπσοτηρίζουν ότι αυτό που έχει μείζονα σημασία είναι η επίδραση της τοξικότητας του φαρμάκου κι επομένως, τα ερωτηματολόγια δομούνται πάνω σε ψυχολογικές απόψεις, όπως η ευερεθιστότητα ή η κατάθλιψη. Άλλι, πάλι, 'βλέπουν' τις επιδράσεις στη σφαίρα της διανοήσεως, την ικανότητα να διαχειριστεί την πάθηση του ο κάθε ασθενής και την ικανοποίηση από τη ζωή του. Μερικά ερωτηματολόγια εστιάζουν σε συγκεκκριμένες εκδοχές (διαστάσεις) της παθήσεως όπως η συγκινησιακή λειτουργία και, παρ΄όλο ότι υπάρχουν διχογνωμίες, αναφορικά με τις διαστάσεις που πρέπει να συμπεριληφθούν στα ερωτηματολόγια, τα ερωτηματολόγια είναι, εν γένει, πολυδιάστατες κατασκευές, αν και δεν είναι δυανόν να συμπεριληφθούν όλες οι αναρίθμητες διαστασεις ταυτόχρονα σ΄ε΄να ερωτηματολόγιο.
Μια από τις πρωιμότερες αναφορές συναντιέται στα 'ηθικά Νοκομάχεια', στην οποία ο Αριστοτέλης αναφέρει: "...τόσο τα πρόσωπα, όσο και το πλήθος που βιώνει μια βελτίωσηαντιλαμβάνονται τη ΄καλή ζή' ώς 'ευτυχία', αλλά, ασφαλώς αυτό που συνιστά ευτχία είναι ζήτημα διαφωνίας, και, μερικές φορές τοίδιο άτομο έχει δοαφορετική γνώμη, ανάλογα με τη συγκυρία: Όταν είνναι ασθεν΄ξς, πιστεύιε ότι η υγεία είναι ευτυχία, όταν είναιο φτωχός, τα πλούτη κλπ. Ο ελληνικός όος "ευδαιμονία" προφανώς μπορεί να σημαίνει ευτυχία, αν κι ο Αριστοέλής τη χρησιμοποιεί ταυτόχρονα με την έννοια της ικανότητας να αισθάνεσαι, αλλά και να δρας. Ο Αριστοτέλης με σαφήμεια περιέγραψε ότι η ποιότητα ζωής έχει διαφορετικό νοήμα όχι μόνο σε διαφορετικά άτομα, αλλά και στο ίδιο το άτομο σε διαφορετικές συνθήκες. Υπα΄ρχουν πολύ σποραδικές αναφορές στην ποιότητα ζωής, μέχρι τον 20ο αιώνα, παρ΄όλο ότι κάποιος 'διοικητής' είχε αναφέριε ότι "..η ευτυχία πρεέι να θυσιαστεί για την ποιότητα της ζωής,καθώς η ευτυχία δεν είναι σκοπός της ζωής, η ζωή δεν έχει σκοπό, είναι αυτοσκοπός, και θα΄ρρος είναι η ετοιμότητα να θυσιάσει κανείς την ευτυχία για μια εσώτερη ποιότητα στη ζωή του (Shaw 1900). ΦΑίνεται ότι, στην εποιχή εκείνη, η ποιότητα ζωής είχε, ήδη, καταστεί ένας οικείος όρος, που δεν χριαζόταν περιατέρω ερμηνεία. Η ειδική ερμηνεία της ΠΖ, σε σέση με την έκβαση μιας παθολογικής εκτροπής εισήχθη πολύ αργ'ότερα, όταν το 1948, προτάθηκε από τον ΠΟΥ ο ορισμός για την υγεία, που αναφέρθηκε στην αρχή του παρόντος.στη διακήρυξη εκείνη, στην οποία για πρώτη φορά αναγνωρίζονται οι τρεις υποστάσεις της ανθρώπινης υπαρξεως: φυσική, διανοητική και κοινωνική |Quality of life|.           

Από φιλοσοφικής απόψεως, η ζωή, που εκπληρώνει το νόημά της, είναι η κατάσταση, κατά την οποία το άτομο έχει την ικανότητα να επικοινωνεί με τον εαυτό του, με τους άλλους, με τη φύση και με το Θεό, ώστε, θα μπορούσαμε να συμπληρώσουμε, υγεία είναι η δυνατότητά του να αντλεί ευχαρίστηση από την επικοινωνία του αυτή[i].  Η ιατρική εκδοχή της υγείας, εκφράζεται με την έννοια ”ποιότητα ζωής”, όρος στον οποίο ενσωματώνονται ποικιλία αντιλήψεων και περιλαμβάνει διάφορες απόψεις της ζωής. Η ποιότητα ζωής διακρίνεται από τα ”standards ζωής”· επομένως, η ποιότητα ζωής δεν μπορεί να μετρηθεί άμεσα. Αναγνωρίζονται δύο περιοχές προβληματισμού: η σχετιζομένη με την υγεία ποιότητα ζωής, γηριατρικού, ιδίως, ενδιαφέροντος, και η μη σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα, που αφορά στις συνθήκες του περιβάλλοντος. Η σχετιζόμενη με την  υγεία ποιότητα ζωής βασίζεται στον ορισμό της Παγκόσμιας Οργανώσεως Υγείας, κατά τον οποίο ”Υγεία είναι η κατάσταση φυσικής, συναισθηματικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλά η απουσία παθήσεων ή ανικανότητας”[ii].
Η ποιότητα ζωής υποβαθμίζεται με παθήσεις που εκφράζονται κλινικά με άλλοτε άλλου βαθμού δύσπνοια .  Οι μεταβολές της ποιότητας ζωής σε ασθενείς με δύσπνοια, οφείλονται στη φυσική  ανικανότητα, απότοκη των υποκείμενων νοσημάτων, στην ψυχολογική επιβάρυνση, και στις μεταξύ τους αντεπιδράσεις. Η υποκείμενη πάθηση καθ’ αυτή, δεν έχει δυσμενείς συνέπειες στην ποιότητα ζωής. Προτείνονται διάφορες μέθοδοι αποτιμήσεως της ποιότητας ζωής· οι κυριότερες από αυτές καρταχωρούνται στον επόμενο πίνακα.

τύπος

Περιγραφή, παραδείγματα

Κλίμακα χρήσεως

Ένα συνεχές από την απόλυτη υγεία στο θάνατο - EuroQoL

Γενική μέτρηση ποιότητας ζωής

The sickness Impact Profile, SIP. SF-36: ερωτηματολόγιο 36 ερωτήσεων. The Nottingham Health Profile.

Μετρήσεις ειδικές κατά πάθηση

 

1. COPD: the Clinical COPD Questionnaire (κλινικό ερωτηματολόγιο για ασθενείς με ΧΑΠ, CCQ), the Chronic Respiratory Questionnaire (ερωτηματολόγιο για ασθενείς με χρόνιες πνευμονοπάθειες, CRQ), the St.George’s Respiratory Questionnaire (το ερωτηματολόγιο St. George, για πνευμονοπάθειες, SGRQ), the Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (το ερωτηματολόγιο Seatle για ΧΑΠ, SOLQ)·

2. HF: the Minnesota Living with Heart Failure (, το ερωτηματολόγιο της Μιννεσότα, για ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια, MLHF), the Chronic Heart Failure Questionnaire (ερωτηματολόγιο για τη χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια, CHQ), Quality of Life Questionnaire in Severe Heart Failure (, έλεγχος ποιότητας ζωής, επί βαρειάς καρδιακής ανεπάρκειας, QLQ-SHF), the Kansas cardiomyopathy clinical questionnaire (κλινικό ερωτηματολόγιο Kansas για ασθενείς με καρδιομυοπάθεια, KCCQ).

Ο πίνακας είναι εντελώς ενδεικτικός. Διατίθεται σωρεία ερωτηματολογίων με ποικιλία δεικτών αξιοπιστίας και αποδόσεως. Η περιγραφή των ερωτηματολογίων εκφεύγει των σκοπών του παρόντος

Ανεξάρτητα από το χρησιμοποιούμενο ερωτημαστολόγιο ή το συνδυασμό τους, λαμβάνονται υπ΄όψη οι ακόλουθες μεταβλητές: ο βαθμός της δύσπνοιας (η συχνότητα, η διάρκεια, η βαρύτητα και η επίδραση στην ποιότητα του ύπνου· ικανότητα δραστηριότητας (ικανότητα ασκήσεως, εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων, αυτοεξυπηρετήσεως κλπ)· κόπωση (βαρύτητα και συχνότητα)· γενική εκτίμηση ευεξίας· το επίπεδο της κοινωνικής συμμετοχής, μέσα ή έξω από το σπίτι· συναισθηματική κατάσταση[iii].  
Από ιατρικής απόψεως, όπως. πχ., στην ογκολογία, η ποιότητα ζωής μετριέται με την εν γένει κινητικότητα του ασθενούς (: performance status),με την οποία επιχειρείται να αποτυπωθεί η καθημερινή κατάσταση της υγείας  και των δυνατοτήτων να συμμετέχει στην καθημερινή ζωή. Διατίθενται διάφορα συστήματα βαθμονομήσεως (scoring systems), μεταξύ των οποίων τα πλέον διαδεδομένα είναι τα συστήματα βαθμονομήσεως Karnofsky, Lansky και Zubrod. To δεύτερο χρησιμοποιείται για έλεγχο παιδιών, ενώ το τελευταίο χρησιμοποιείται στις δημοσιεύσεις της Π.Ο.Υ.|σύστημα βαθμονομήσεως ποιότητας ζωής, Karnofsky system |σύστημα βαθμονομήσεως ECOG/WHO/Zubrod|σύστημα βαθμονομήσεως ποιότητας ζωής για παιδιά: lansky score|ποιότητα ζωής - Quality of life| ερωτημα τολόγια|δύσπνοια|
Νοσοειδικά ερωτηματολόγια
. Τα ειδικά ερωτηματολόγια ποιότητα ζωής μπορεί να εισφέρουν ανεκτίμητες υπηρεσίες στον κλινικό ή τον ερευνητή επειδή εμπεριέχουν εκτίμηση της επιδράσεως της δύσπνοιας στην ποιότητα ζωής του ασθενούς. Αυτά τα νοσοειδικά ερωτηματολόγια είναι πλέον ευαίσθητα των γενικών ερωτηματολογίων, και, κατά συνέπεια είναι χρησιμότερο όταν αναζητείται αποτίμηση της επιδράσεως της θεραπείας  (β36). Ατυχώς, προς το παρόν δεν υπαρχει ένα gold standard, με το οποίο να συγκρίνοξνται οι διάφορες εκδοχές ερωτηματολογίων ποιότηας ζωής, σε περιπτώσεις πνευμονοπαθειών (β88).
ερωτηματολόγιο χρόνιων πνευμονοπαθειών,Chronic respiratory disease questionnaire (CRDQ). |δύσπνοια |ερωτηματολόγια|. Το CRDQ σχεδιάστηκε για χρήση στις κλινικές δοκιμές για τη μέτρηση της ποιότηας ζωής σε ασθενείς με χρόνιες αποφρακτικές πνευμονοπάθειες (β93). Τα ερωτηματολόγια αυτά επικεντρώνουν σε 4 διαστάσεις της παθολογικής εκτροπής: α. δύσπνοια, β. εξάτληση, γ. συγκινησιακή κατάσταση, δ. αυτοκυριαρχία του ασθενούς (β36,39). Αναπτύχθηκε από τον Gyatt et al., τo 1987 κια περιέχει 20 ερωτήσεις, που απαντώνται από τον εξεταζόμενο, εντός 15-20 λεπτών της ώρας, κατά τα οποία ο ασθενεής αναφέρει τη δύσπνοια που βιώνει για προτυπομένες δράστηριότητες, της καθημερινής ζωής. Ακολούθως ο τεχνολόγος ή η νοσηλεύτρια διαβάζει τις 26 δραστηριότητες και καταγράφει τη συνειδητοποιούμενη δύσπνοια, κατά την εκτέλεσή τους και οι απαντήσεις βαθμονομούνται από 1 (μέγιστη δύσπνοια), μέχρι 7 (καθόλου δύσπνοια) η σοβαρότητα της δύσπνοιας τις τελευταίες 2 εβδομάδες, για κάθε μια από τις προηγούμενες 26 δραστηριότητες. και ο ασθενής αποτιμά την πλέον φορτική για τον ίδιο δραστηριότητα. Η διαδικασία συνεχίζεται, μέχρις ότου να ανασκοπηθούν όλοι οι τομείς ππυ ενδιαφέρουν το ερωτηματολόγιο και το άθροισμα διαιρείται με 5 για τη λήψη του τελικού score. Στο ερωτηματολόγιο, επίση,ς περιλαμβάνονται 15 ερωτήσεις που εστιάζουν στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενούς. Σε πολλές μελέτες έχει καταδειχθεί ότι το ερωτηματολόγιο αυτό είναι ευαίαθητο στις μεταβολές της υγείας κάθε ασθενούς. Ο έλεγχος αξιοπίστίας και επαναληπτικότητας του ερωτηματολογίου έχει αποβεί εξαιρετικά μικανοποιητικός και χρησιμοποπιείται με επιτυχία στα προγράμματα αποκαταστάσεως (β94, 95) επί ασθενών με ΧΑΠ |ερωτηματολόγιο St George| .,  
 

 

[i] Γ.Μαθιουδάκης. Ευθανασία – η διαχείριση της ζωής και του θανάτου. Αθήνα 2009

[ii] Curkendall SM, DeLuise C, Jones JK, Lanes S, Stang MR, Goehring E Jr, She D. (2006). Ann Epidemiol. 16:63–70.

[iii] Derom E, Marchand E, Troosters T. (2007). Ann Readapt Med Phys. 50: 615–626, 602–614.